DISCURSO EN EVENTO DE DONACIÓN HACIA LA ASOCIACIÓN DE ESPINA BÍFIDA DE NUEVO LEÓN, A.B.P.

  • Hoy me presento con ustedes como un ser humano al que la vida le ha otorgado grandes bondades y bendiciones, así como grandes desafíos y pruebas. Estoy convencido de que las personas peregrinamos por la existencia con una misión, y que hay una razón armónica que le da sentido a todo. Pero… ¡Qué difícil es comprender y sentir la razón de las cosas en los momentos de prueba, de reto, de temor…!
  • ¿Quién no ha sentido el miedo ante lo desconocido? Máxime cuando uno o varios médicos dan pronósticos desesperanzadores, vaticinan el advenimiento de sufrimientos familiares y personales, y hasta sugieren que lo mejor es prescindir de aquella vida tan dulcemente esperada, hoy tan hondamente amada y admirada…
  • Ciertamente la impresión que recibimos los padres de familia cuando recibimos a un bebé con Espina Bífida (o Mielomeningacele) es difícil de describir. Cuando uno intenta compartirlo, encontrar las palabras que se adecúen a la vivencia, con todo su significado, resulta casi imposible. Sólo decirlo de viva voz, y dejar que se sienta el ímpetu con el que uno lo dice, permite entrever esta mezcla de emociones y pensamientos con los que se cruza una mamá o un papá que recibe en sus brazos a un pequeño o una pequeña con esta condición… ¡Pero qué les cuento! Si muchos de los aquí presentes saben de lo que hablo, y sé que ustedes sintonizan conmigo y con mi familia.
  • Aidé y yo recibimos a Mariana, en una familia en la que nuestros hijos Waldo y Sofía también esperaban a su hermanita para conocerle y convivir con ella. Soy papá de una niña con Espina Bífida, y soy un papá que tiene la dicha de admirar a sus hijos, pues aunque son de corta edad, nos sorprenden a diario con lecciones de vida. En concreto, admiro la entereza con la que hoy Mariana hace frente a su entorno, y bendigo a la vida por tener a un maestro de positividad y autoestima en mi familia, en la personita de mi hija.
  • Es verdad que en muchos momentos este contexto de salud causa gran desconcierto, tanto, que para algunos representa lo peor que les pudo haber pasado. Y cierto es también que a partir del momento en que uno como padre de familia recibe la noticia de que su bebé tendrá dificultades físicas, comienza un arduo proceso de adaptación lleno de embates de todo tipo, desde lidiar con lo que a uno le atraviesa por su mente, y ¡No se diga de los aspectos económicos y emocionales que se ven involucrados!
  • Pero no me dejarán mentir… con el tiempo y luego de tantas visitas a clínicas, doctores y especialistas, los padres nos volvemos un tanto expertos conocedores de la condición que afecta a nuestros hijos y de los tratamientos o cuidados que requiere.
  • Mi perspectiva de la vida está marcada por esta experiencia personal. Cuando te tienes qué preocupar por cambiar sondas, por estar al pendiente por las noches, y más delante por el trato digno para tu hija en la escuela, cobras una sensibilidad que uno no puede ocultar. Ves a las personas como lo que son, y aprendes a ver a tus hijos en los hijos de los demás, deseas para los otros el bien que quieres para los tuyos y, en definitiva, ello nos hace comprender el verdadero significado de la bondad.
  • Hay valores de los que… sí, se habla mucho, pero que cuando la vida te ha puesto frente a ellos, no te queda más que desarrollarlos a tope y saber en carne propia lo que son. Los que tenemos familiares con espina bífida comprendemos de primera mano lo que es la paciencia, a través de esas la-a-rgas esperas tras una intervención, de esos “ires y venires” con un especialista, con otro, con otro…
  • No cabe duda que mi hija, a partir de su estado inicial de salud, nos ha enseñado, a toda la familia, el valor de la vida, de la lucha, de la fe y de la solidaridad. Pero nos ha enseñado sobre todo el valor de la gratitud. Cuando, junto a tu pareja e hijos te llenas de temores, y vives a la expectativa desde el parto, y luego en cada operación… y el miedo a las malas noticias te quita el sueño; cuando se te esfuman las palabras precisas, o cuando una sola mirada te suspende el aliento… es ahí cuando una pequeña buena noticia te arranca de lo hondo un ¡Gra-a-cias!
  • Y bueno, la realidad es como es, la naturaleza no es ni justa ni injusta, y si no la podemos cambiar de origen, al menos podemos enfrentarla con actitud positiva, y así lograr cambios positivos…
  • ¿Saben? hace tan solo 20 años las personas con Espina Bífida no llegaban a cumplir sus 10. Es evidente que en esa época había aún carencia de información y el conocimiento sobre lo que es Espina Bífida era más limitado; sus distintos grados y las necesidades de tratamiento y rehabilitación se iban apenas descubriendo. Pero hoy, gracias a los avances médicos, la difusión de información y la toma de conciencia sobre esta enfermedad, quienes la padecen pueden llegar a la adultez con el apoyo de los tratamientos médicos adecuados, y gracias al soporte que brindan las distintas organizaciones de beneficencia pública que existen en el país.
  • Si bien es cierto que hoy es mayor el acompañamiento proporcionado hacia las personas con Espina Bífida, también lo es que ésta enfermedad es una situación de la que debemos ocuparnos permanentemente como sociedad, pues, tan sólo en Nuevo León, 3 de cada 10,000 niños que nacen vivos tienen espina bífida.
  • En este sentido, la Asociación de Espina Bífida de Nuevo León A.B.P. aborda una importante tarea en la comunidad neoleonesa. Y por eso es imprescindible recordar que esta Asociación, al igual que la mayoría de ellas, requiere de apoyo económico por parte de la comunidad, pero más aún, de los gobiernos.
  • La familia en la que se integra un miembro en esta condición enfrenta el reto de sobrellevar múltiples gastos, algunos derivados de las intervenciones quirúrgicas, otros de higiene, y otros más de la vida cotidiana.
  • Es claro para todos que gracias al esfuerzo de este tipo de asociaciones se puede apoyar a miles de familias, y por eso es necesario conseguirles recursos para asegurar su funcionamiento.
  • El día de hoy, les participo que realizaré una donación de $73,910.81 pesos, a la Asociación de Espina Bífida de Nuevo León, A.B.P., cifra que constituye un mes de mi sueldo como Diputado Federal.
  • Por todo lo que les he compartido de mi contexto familiar, podrán ver que tomé la decisión de realizar el donativo a la Asociación de Espina Bífida, porque comprendo con claridad lo que ésta Asociación representa, y mi empatía está con los padres de familia que como yo tienen algún hijo con esta condición.
  • Inicié estas palabras presentándome con ustedes como un ser humano al que la vida le ha otorgado grandes bondades y bendiciones, así como grandes desafíos y pruebas. Hoy soy un ser humano que trabaja para la ciudadanía, a través de la política. Sin embargo, no me presento hoy simplemente como un diputado o como un político, sino como una persona a quien la vida le ha puesto en un escenario en el cual puede: representar, servir y compartir.
  • Así, quisiera destacar que esta donación no se realiza en el afán de promocionarme, ni a mi figura ni a ningún partido. (Se darán cuenta que no se hizo convocatoria a medios de comunicación). Al contrario, esta donación la hago como Waldo Fernández, un papá, un esposo, un ciudadano consciente de las implicaciones en torno a la Espina Bífida, con el objetivo de aportar algo a aquellos que trabajan codo a codo para apoyar a personas con esta situación de salud.
  • He tomado la decisión de donar la mitad del salario que percibo como Diputado Federal a asociaciones bien establecidas, con trayectoria y con legitimidad social, como un acto genuino que busca ayudar, pues creo que toda acción política que desea hacerse bien ha de mantenerse en un marco de principios éticos, deslindados de toda simulación y manipulación, queriendo actuar en congruencia con la naturaleza más profunda del quehacer político, a la que ahora le subyace este ser humano queriendo actuar como tal, con ese sentido humanista que le he querido imprimir a mi labor profesional y personal a lo largo de mi trayectoria.
  • Deseo seguir cuatro principios que enmarquen mi labor política, haciéndola acorde al sentido social de la misma, pues los representantes de la ciudadanía hemos de actuar con los parámetros del bien, la verdad, la justicia y la dignidad.
  • Tenemos que, a tan solo 21 años de que se fundó la Asociación de Espina Bífida de Nuevo León, A.B.P. se ha logrado apoyar cerca de 767 familias con hijos afectados por espina bífida, en su mayoría, provenientes del estado de Nuevo León, aunque también de otras entidades como Coahuila y Tamaulipas. Esta asociación es de personas buenas con un fin benévolo; un digno espacio para hacer bien.
  • Por su parte, sabemos que honrar el principio de la verdad nos lleva a buscar ser lo más honestos y transparentes. En este sentido, les participo también la noticia de que estaré en la búsqueda de asociaciones civiles, de beneficencia pública, para incluirlas en esta iniciativa. De hecho, ya hay dos asociaciones que serán beneficiadas en lo próximo:
    • En el mes de noviembre: Promoción de Paz A.C.
    • En el mes de enero: Familia Digna A.C.
  • Y bien, he querido dejar evidente que creo en la humanidad, pues mi familia ha sido también acogida positivamente por diferentes personas que, sin ningún otro afán más que el de ayudar o estar cerca, nos desean siempre el bien, para Mariana y para todos, y estos gestos nos han dado claridad en la vida, autoestima, y ese sentido humano que, incluso, nos hace procurar la justicia más allá de su mero sentido legal, desde su carácter moral.
  • Quiero corresponder a los gestos de la gente buena, con el gesto de compartir, pues en él va implícito el reconocimiento de la dignidad del otro. Pienso que compartir es querer que el otro se sume a las bendiciones que a uno le llegan, a partir de la convicción de que todo prójimo es tan digno como uno.
  • Y hablando de gestos de la gente buena, no puedo dejar de mencionar de modo puntual y directo a mi esposa Aidé. Cuando pienso en hacer algo que redunde en un beneficio a un niño con espina bífida, o a la mamá o al papá de éste, pienso que con ese gesto simbolizo mi gratitud para con Aidé. Esto es para decirle a ella, de algún modo, ¡Gracias! Por ser la mamá que eres, de fe firme, “echada pa’delante”, que no escatima los desvelos, las levantadas y la atención que implica sondear cada 6 horas, además de estar al pendiente de que todo el contexto de Mariana sea el mejor posible, mostrando su amor con sus actos.
  • Ya por último, quiero agradecer a la Asociación de Espina Bífida de Nuevo León por la importante labor que realizan. Les reitero que cuentan con mi apoyo para que sigan con empuje brindando ayuda a las personas con este específico cuadro de salud.
  • En este sentido también les comento que organizaremos una mesa de trabajo permanente para encontrar recursos de las distintas instancias municipales, estatales y federales.
  • Y esto es tan sólo el primer paso en mi nuevo proyecto de hipoteca social, para devolver con responsabilidad algo de lo que la sociedad ha sembrado en mi persona y en mi entorno. Con este proyecto pretendemos ayudar y reconocer a las distintas asociaciones civiles, quienes trabajan arduamente por mejorar las condiciones de vida en nuestro país, y a las personas que con decisión y agallas las conforman y sustentan.

Gracias por la oportunidad que me han dado de compartirles y participarles de mí y de mi familia.

Toda mi gratitud para los presentes.